Sygdomsdebut
Mit liv kørte på skinner, som det nu engang gør for de fleste i starten af deres 30ere.
Jeg havde fast arbejde som uddannelsesbibliotekar på et gymnasium og havde ganske god kontakt med de unge, hvor jeg nogle gange oplevede elever, der kiggede forbi i deres fritime, og især frikvartererne. Nogle for at hænge ud ved computerne og dele deres oplevelser fra weekendens gæster uden at tænke over at jeg sad ved siden af og måtte holde mig for ikke at grine højt, og andre for at sidde i vindueskarmen ved siden af mit skrivebord og tale fortroligt. Jeg var vellidt blandt lærerne, og jeg elskede det hele!
Der var fuld knald på alting. Nyopført lejlighed, som jeg havde investeret i. Jeg løb ca 5 km et par gange om ugen. Gode hyggestunder med familie og venner. Jeg var lige blevet moster – verdens bedste moster, hvis man spørger nevøen!
Jeg havde i nogle vintre døjet med Raynaud, som er hvide fingre. Min læge havde givet mig noget karudvidende, som jeg hurtigt droppede, fordi jeg fik heftige bivirkninger som svimmelhed og hovedpine.
En sommer oplevede jeg Raynaud selv i 20-25 graders varme, og gik retur til lægen. Noget virkede forkert!
….De aner sgu ikke hvad du fejler,
udbrød den storbarmede laborant med stålbrillerne på næsetippen…
Det første møde
Min læge var heldigvis med på at finde ud af, hvad der skete med de hvide fingre, og nu også mærkelige prikker i neglebåndene, som jeg nu ved er de bittesmå kapillærer (blodkar), som lækker. Og som er tydeligt tegn på autoimmun sygdom. Se bl.a. denne side, hvor man kan se billeder af, hvordan det kan se ud under et kapilaroskop (en slags lup).
Her kommer et billede af mine fingre fra dengang… skal lige finde det.
Samtidig havde jeg også flere gange bemærket at min energi var nedadgående. Det var blevet lidt mere besværligt at klare de 5 km løb et par gange om ugen, men jeg havde hidtil slået det hen med: dårlig kondi!
Derfra gik det forholdsvist stærkt. Lægen havde først henvist mig til neurologisk afdeling, men de sendte henvisningen retur med besked om, at det snarere lød som en reumatologisk opgave. Problemet var, at på Aalborg Universitetshospital var der dengang 40 ugers ventetid.
Så min læge aktiverede på eget initiativ “udvidet sygehusvalg” og fandt frem til det hospital i landet med kortest ventetid. Flaskehalsen landede på Herlev Hospital, og jeg blev indkaldt 3 uger senere.
Jeg allierede mig med en veninde og afsted vi drog. Her kom jeg ind til en meget lyttende og grundig læge, som var overbevist om, at jeg havde en bindevævssygdom, men vi skulle lige have taget nogle blodprøver for forhåbentlig at finde ud af, hvilken den var – enten lupus eller noget andet. En seddel med ønskede blodprøver med udfyldt på begge sider, hvorefter marginerne fik noter med endnu flere blodprøver. Da jeg kom op til laboranten hun med den største strimmel etiketter til de 25 glas der blev taget. “De aner ikke hvad du fejler”, udbrød laboranten med et stort smil.
Under udvikling
Under udvikling
Under udvikling
Under udvikling